Familjen Tellefsen

”Utan huset hade vi inte klarat oron och ovissheten”

När Narcissa och Anders Tellefsen från Norrköping väntade sitt första barn 2007 visste de att det inte skulle bli en lätt resa. Redan under det första ultraljudet såg läkarna att deras barn hade tunntarmen utanför magen.

”Ovissheten var jobbig, vi visste inte hur mycket av tunntarmen som låg utanför och om man skulle lyckas lägga tillbaka den. När vi googlade kunde vi läsa om allt från enkla, lyckade ingrepp till förskräckliga historier. Det hjälper inte direkt”, säger Narcissa.

En tuff första tid
Efter regelbundna kontroller och flera besök hos specialistläkare i Göteborg kom dottern Aida i oktober 2007 i vecka 37. Och det uppkom komplikationer direkt. Tarmen var svullen och hade spruckit, vilket gjorde att läkarna inte kunde lägga tillbaka den i magen som planerat. I stället fick Aida ha en stomipåse hängande på kuvösen och ligga 1,5 vecka på intensiven. Man lyckades lägga tillbaka en del av tunntarmen i magen men när Aida flyttades till en vårdavdelning fick hon blodförgiftning.

”Hon återupplivades två gånger på en och samma kväll. Hon hade fått vätska i båda lungsäckarna och i hjärtsäcken, vilket man senare konstaterade var läckande lymfa. I tre månader hade hon dränering inkopplad och hon fick göra åtta operationer. Vi kallade oss till slut för stamkunder på intensiven. Man måste kunna ta till humor för att överleva en sådan situation”, säger Narcissa.

Första julen på huset
En annan faktor som bidrog till att de kunde klara sig igenom Aidas 6,5 månader långa sjukhusvistelse var boendet på Ronald McDonald Hus i Göteborg.

”Varje gång vi kom tillbaka från avdelningen och gick in i huset såg personalen direkt vad vi behövde utan att fråga, de bara gav oss en kram”, säger Narcissa.

Aidas första jul fick familjen fira på sjukhuset och Ronald McDonald Hus. En jul som trots att den inte blev som planerad har lämnat varma minnen efter sig.

”Mina svärföräldrar från Danmark kom till huset och bara det var ju fantastiskt, att de kunde vara med oss över julen. Aida kunde inte lämna avdelningen, så vi firade först hos henne och sedan på huset där vi fick julmiddag, julklappar, allt som hör julen till. Jag saknar ord för att beskriva vad allt det betydde, huset var vårt hem. Jag tror inte att man hade klarat stressen, oron och ovissheten utan det”, säger Narcissa.  

Svårt att lämna
I april 2008 var det dags att åka hem med Aida. Men att lämna huset var inte helt lätt.

”Varken jag eller Anders ville åka därifrån, det var så många tårar när vi tog sista fikan med alla och vi kom inte i väg förrän sent på eftermiddagen. Det var väldigt svårt att lämna”, säger Narcissa.

Någon vecka innan de åkte hem förlovade sig Narcissa och Anders på huset.

”Det var ett speciellt minne att ha från huset. Anders cancer hade kommit tillbaka och vi gifte oss senare på Rigshospitalet i Köpenhamn där han låg inne. Vi hann inte planera något annat innan Anders gick bort 2010”, säger Narcissa.

Speciellt att återkomma till huset
Aida är i dag en bestämd 10-åring som spelar fotboll och inte skiljer sig åt från andra barn förutom ett nedsatt immunförsvar och lite problem med motoriken.

”Vi har varit på återbesök i Göteborg och visat runt Aida i huset. Hon är förstås väldigt nyfiken, för henne är huset enbart förknippat med glädje. Jag har visat var hennes pappa gillade att spela pingis, var vi lagade middagar med de andra familjerna, rummet vi sov i. Att vi hade många roliga stunder mitt i det tunga och fick vänner för livet.”

”Det har gått tio år nu, men jag saknar samhörigheten i huset fortfarande och jag blir så rörd när jag tänker tillbaka på det. Jag tror inte att jag skulle sitta här i dag och vara klar i huvudet efter allt vi gick igenom med Aida utan det stöd vi fick i huset”, säger Narcissa.

Bilderna:

Ovan: Aida firar sin första jul på sjukhuset

Nedan: Aida med sin pappa Anders