Familjen Johansson

”Huset symboliserar trygghet, lek och kompisar”

För 7-åriga Emma är Ronald McDonald Hus vid Östra sjukhuset i Göteborg som ett andra hem. Hon har hittills i livet genomgått 42 operationer för sitt ryggmärgsbråck och andra relaterade komplikationer. Vistelserna i huset och den nära kontakten med personalen, som Emma numera ser som sina vänner, skänker trygghet och mening när livet känns svårt.

Emma föddes på Östra sjukhuset i Göteborg med katastrofsnitt i april 2009 när mamma Anna hade gått två veckor över tiden. Emma hade svårt att andas och sår över hela ryggen. Sjukvårdspersonalen försvann snabbt med både mor och dotter. Kvar stod pappa Andreas, chockad och förvirrad:

– Jag fick panik, jag förstod ju inte vad som hände. Det värsta var att vi inte fick röra Emma under hela hennes första levnadsvecka på grund av infektionsrisken, berättar han.

Emma diagnostiserades med ryggmärgsbråck och vattenskalle. Efter två dygn stabiliserades dock hennes värden, och efter ytterligare en vecka på neonatalavdelningen fick Andreas och Anna flytta in i en lägenhet i det närliggande Ronald McDonald Hus.

– Första gången vi kom till huset var vi i chock. Vi var ledsna och trötta och orkade ingenting. Jag ville bara hem, men ändå inte, berättar Anna.

– Då var det väldigt skönt att få hjälp med allt det praktiska. Vi kände också ett starkt stöd av de övriga familjerna som bodde här, fyller Andreas i.

Återkommande gäster
När Emma var sex veckor gammal fick den lilla familjen äntligen åka hem till Alingsås och starta sitt gemensamma vardagsliv. Ett liv som flöt på relativt problemfritt i drygt ett år. Men under hösten 2010 började Emma må allt sämre.

– Vi märkte att hon hade väldigt ont i ryggen. Hon skrek och hade hög feber, berättar Andreas.

Den följande våren kantades av en rad sjukhusvistelser och operationer för Emma.

– Första gången vi återvände till huset var när Emma var två år. Då kändes det riktigt jobbigt. Det var som om man upplevde dofterna och känslorna från Emmas födsel på nytt, fortsätter han.

Vill sprida kunskap och information om huset
Emma har hittills genomgått 42 operationer för sitt ryggmärgsbråck och andra relaterade komplikationer. Hon äter också mediciner mot sina epilepsianfall. I huset har de bott ett tiotal gånger genom åren, uppskattar Andreas.

– Men nu är det bara positivt att komma tillbaka. Vi har firat så gott som alla högtider och lärt känna några av våra närmaste vänner här i huset, säger han.

– Jag kommer aldrig att vänja mig vid att se Emma sövas. Men i dag känner jag mig inte längre rädd. Jag vet att vi kommer att bli omhändertagna och jag är så tacksam för det. Jag tycker om att bli förknippad med Ronald McDonald Hus, säger Anna.

Hon, som har jobbat som sjuksköterska på Östra i många år, hade trots den fysiska närheten till Ronald McDonald Hus tidigare aldrig ägnat verksamheten någon större tanke.

– Det är därför jag gärna ställer upp på sådana här intervjuer eller i andra sammanhang som har med Ronald McDonald Hus att göra. Jag är mån om att sprida information om vad det står för och bidra till att andra får samma möjligheter som vi har fått, säger hon.

Kompisarna viktigast
Men livet består inte bara av smärta och sjukhusvistelser för Emma. Hemma i Alingsås har hon just börjat i första klass. Hon gillar musik och drömmer om att bli sjuksköterska eller snickare. Och så är hon en stor idol för lillebror Felix.

– Han blir jätteglad varje gång han ser mig, säger hon.

Det fina samspelet syskonen emellan syns lång väg. Felix kryper glatt efter Emma och skrattar stort när hon vänder sig mot honom. Emma å sin sida är en stolt storasyster, som noga ser till så att Felix inte har några händer eller fötter i närheten av rullstolshjulen när hon tar sig fram.

Några av sina bästa kompisar har Emma träffat på Ronald McDonald Hus.

– Det är jätteroligt att leka här, säger hon.

Under hösten väntar ännu en ryggoperation för Emma. Men när föräldrarna berättade för henne att hon skulle få bo i huset efteråt jublade hon och sträckte armarna i luften.

– Då försvann all rädsla och oro. Huset symboliserar trygghet, lek och kompisar för henne. Hon kan också vila ut här, på ett helt annat sätt än i en sjukhussal. Och när Emma är stark, då blir vi också det, säger Anna.

Bilder:

För Emma är Ronald McDonald Hus i Göteborg en trygg plats där hon kan leka, vara med kompisar och familjen.

Mamma Anna, Emma, lillebror Felix och pappa Andreas.

Foto: Lasse Ljunggren