Familjen Härngren

”I huset kan vi vara samlade som en familj”

freja.JPG

Det finns få nioåringar som varit med om det Freja varit med om i sitt liv. Hon kom till världen genom ett akut kejsarsnitt i vecka 33 när mamma Josefine plötsligt slutade känna fosterrörelser. Man konstaterade att Freja hade ett hjärtfel och hon fick snabbt transporteras från sjukhuset i Borås till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

– Freja kom den 17 december och jag kom ihåg att de sa i Borås att Göteborg inte kommer ha möjlighet att ha oss över jul. Det slutade med att vi kom hem från Göteborg den 8 augusti, berättar Josefine.

Kritiska månader
I Göteborg upptäckte nämligen läkarna att Freja hade det ovanliga kromosomfelet 22q11. I åtta månader kämpade Freja på sjukhuset: läkarna opererade hjärtat ett par gånger, fick igång hjärtat efter ett hjärtstopp, lagade diafragmamuskeln, snurrade upp vridna tarmar och opererade bort en njure som blev förstörd av en tumör.

– Under en lång period så var läget otroligt kritiskt. Efter hjärtstoppet låg hon på intensiven i respirator under två månader. Jag och Tobias var hemma i Timmele två gånger på åtta månader, men det kändes jättefel. Så vi åkte tillbaka, in i sjukhusbubblan och tryggheten på Ronald McDonald Hus.

Viktig stöttning
Josefine och Tobias bodde i huset under Frejas långa tid på sjukhuset. De kom väldigt nära fem andra familjer som också var ”långliggare” på huset.

– Man kunde ha haft en otrolig tuff dag när man kom tillbaka till huset och träffade de andra. På kvällen satt vi och åt pizza eller grillade, tog ett glas vin och pratade. Det är så svårt för andra att förstå vad man går igenom, men de förstod precis och det var så himla skönt.

Många av familjerna har de fortfarande kontakt med.

– Vi har fått vänner för livet i familjerna vi träffade där nere. Även om barnen hade olika bekymmer så hade vi väldigt mycket gemensamt.

Varken Josefine eller Tobias hade hört talas om Ronald McDonald Hus innan Freja hamnade på sjukhus.

– Första gången vi gick in i huset tänkte vi bara på hur vi skulle kunna hitta ett boende. När vi gick runt i huset så var första känslan ’oj, hur ska vi ha råd med det här?’. Sedan fick vi reda på att boendet var betalt av regionen. Det var en stor lättnad.

Återkommande gäster
Familjen har varit årligen återkommande gäster på Ronald McDonald Hus i Göteborg. Ibland för planerade ingrepp och undersökningar, ibland för mer akuta saker.

– Varje gång vi kommer dit så drar vi en liten suck av lättnad, ler och får en kram av personalen. Vi trivs så fruktansvärt bra i huset och vi kan vara samlade som en familj. Freja älskar att vara där – för henne är huset bara förknippat med trygghet och glädje.

I dag är Freja en envis och glad nioåring som har börjat särskolan och älskar musik, film, spel och kompisar.

– Hjärtstoppet fick till följd att hon fått en cp-skada på armar och ben. Det ihop med hennes kromosomfel gör att hon kommer ha ett livslångt handikapp med många sjukhusbesök. Men hon är van vid det.

Förra året fick Freja en lillebror, Axel.

– För vår del har det varit en aha-upplevelse, hur annorlunda det är att ha ett friskt barn. Axel började gå när han var ett, Freja när hon var fyra och ett halvt. Det går inte att jämföra. Det har fått oss att förstå vilken resa vi gjort och vilken kämpe Freja är.