Familjen Ripathi-Fredriksson

Bild2.JPG

När Ingrid och Niklas fick sin första dotter, Hilma, verkade allt vara normalt. Två veckor senare förändrades allt när Hilmas mage svullnade upp och hon flögs med ambulanshelikopter till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
– Det var en chock för oss, då var det ingen som visste vad som var fel. Det enda de visste var att det var allvarligt, säger Ingrid.

Bild6.JPG

Efter ett par dagar i Göteborg började kampen för livet. Hilma fick problem med att andas och lades i respirator på intensivvårdsavdelningen. Mitt i kaoset blev Ronald McDonald Hus Ingrid och Niklas fasta punkt i tillvaron; där fann de styrka i varandra.
– Tack vare huset kunde vi fortfarande vara ett par. Vi tilläts skapa något som liknade en vardag, bara en sådan sak som att kunna laga sin egen mat i ett kök som har precis allt är fantastiskt när livet är upp och ned.

Magen fylldes med vätska
När Hilma var tre veckor hittade läkarna det primära felet, hon hade en slags kärlmissbildning som ledde till att hennes lever växte ohämmat och magen fylldes med vätska.
– En läkare beskrev det för oss som att hennes lever var som en bombad stad. Det var obegripligt att ta in som förälder.
Det var på måndagen. På onsdagen gick läkarna ut med ett nödanrop för en ny lever till Hilma. På lördagen samma vecka transplanterades hon, tre och en halv vecka gammal. För Ingrid och Niklas hade Ronald McDonald Hus en stor del i att de orkade ta sig igenom den första kritiska tiden.
– När allt detta hände var personalen på huset fantastiskt stöttande och närvarande hela tiden, de har en sådan särskild värme i sig.

Operationen gick bra, men tiden efter blev tuff för Hilma och hon fick tillbringa lång tid i respirator. På huset fick Ingrid och Niklas tid på kvällarna att försöka bearbeta allt som hände.
– Det fina är att man kan dra sig undan om man vill, eller prata med andra familjer om man vill det. Ingenting är konstigt utan det finns en sådan oerhörd förståelse för varandra när man bor där. Att kunna dela både glädje och sorg på huset har betytt mycket för oss.

"Jag har tappat räkningen"
Vid midsommar det året, efter två och en halv månad på sjukhuset, kunde familjen åka hem till Kalmar. Hilma mådde bra och nu återstod planerade kontroller i Göteborg. Men det blev inte så och de skulle komma att bo på huset många, många fler gånger.
– Jag har faktiskt tappat räkningen på hur många gånger vi har bott i huset, det har verkligen blivit ett extra hem för hela familjen.

I dag är Hilma tretton år och det har hänt mycket sedan hon transplanterades som bebis. Väldigt mycket. Nu är hon en pigg tonåring som älskar teater och sång, och hon har blivit storasyster två gånger sedan den första operationen. Men vägen hit har inte varit spikrak. Det har varit många resor till sjukhuset i Göteborg och boende på huset.
– Hon har tvingats gå igenom så oerhört mycket men idag är hon som vilken tonåring som helst, med andra perspektiv och referenser än sina jämnåriga.

Levern som opererades in i Hilma när hon var tre och en halv vecka gammal är bytt igen. Och igen. Andra gången hennes lever transplanterades var hon fem år gammal. Men den gången gick det inte lika bra som första gången och det ledde till att tiden på sjukhuset och Ronald McDonald Hus blev längre än planerat.
– Den gången fick vi ett av familjerummen på vinden. På vinden finns fyra familjerum med lite större ytor med ett extra sovrum och en vardagsrumsdel med tillhörande gemensamt kök. Vilket underlättade situationen inte minst för lillasyster Josefine som då var tre år.

En tredje levertransplantation
För tre år sedan blev Hilma gradvis tröttare och tvingades genomgå sin tredje levertransplantation.
– Utan huset vet jag inte hur vi som familj skulle ha orkat. Det är ett särskilt lugn som infinner sig så fort dörrarna passeras, mycket tack vare att personalen redan känner oss och vår historia.   

För de tre systrarna har Ronald McDonald Hus blivit en del i en vardag. Småsystrarna Elin, sex år, och Josefine, tio år, pratar om sjukhusclownen när Huset kommer på tal, och när Ingrid frågar Hilma om huset är svaret lika enkelt som snabbt: ”Det är roligt där!”. När familjen kommer till huset finns det en sak som alla uppskattar:
– När man har åkt långt och har spring i benen är det härligt att spela lite innebandy eller pingis. Det är så fantastiskt på det viset, att vi har fått vara en familj trots allt som har hänt.

Ronald McDonald Hus har fått en alldeles särskild plats i familjens liv. De har sett huset i tretton år. Följt dess förändring. Sett tillbyggnad och ombyggnad. Upplevt högtider, medgångar och motgångar i huset. Men de har alltid känt samma känsla varje gång de varit här.
– Tryggheten sitter i väggarna, avslutar Ingrid.

Bilder:
Överst: Hilma, år 2005.

Underst: Hela familjen Ripathi-Fredriksson, Hilma, Elin, Josefin, Ingrid och Niklas.